Si vous avez déjà eu une grippe véritable* : la vraie, celle qui vous alite avec des fièvres importantes, dure longtemps et vous laisse KO, vs comprendrez un peu comment peut se sentir un malade SFC mais avec une différence importante : pour vous, elle a duré 3 semaines ou un mois ou deux. Eux endurent ça depuis des années et, souvent, ont la perspective de vivre cet état encore longtemps, de manière plus ou moins intense.
*pas l’état grippal que nous connaissons tous, souvent appelé aussi refroidissement…
SFC et fibromyalgie.
Même si la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique ont des similitudes, il ne s’agit pas de la même maladie.
Cependant, il est courant pour une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique d’être également atteinte de fibromyalgie. Il est également possible, mais moins courant, qu’une personne atteinte de fibromyalgie soit aussi atteinte du syndrome de fatigue chronique.
Dans la fibromyalgie, la douleur est le symptôme principal, alors que la fatigue est le symptôme principal du SFC. De plus, chez la personne fibromyalgique, l’exercice est bénéfique, même s’il n’est pas toujours aisé, alors que chez la personne atteinte du SFC, l’exercice ne fait qu’exacerber ses symptômes et est donc nuisible.
Avant d’essayer de comprendre la maladie pour aider la personne SFC, il faut d’abord comprendre cette douleur tout à fait particulière : la fibromyalgie donne des douleurs aux muscles et aux tendons.
- Il faut toujours garder à l’esprit que la fibromyalgie fait "mal partout".
- Cette douleur diffuse se manifeste aussi par toutes sortes de sensations : des « coups de poignard », des brûlures, des crampes. Elle s'intensifie au fur et à mesure que la journée avance. Le matin, ils se réveillent très fatigués, comme s'ils n'avaient pas dormi, le corps endolori, ankylosé. Il peut falloir parfois longtemps pour arriver à démarrer la journée.
- Les douleurs sont variables : elles sont augmentées par le stress, l'anxiété, les changements de temps, le froid, l'humidité, la fatigue, l'exercice, les activités ménagères et professionnelles… Elles varient d’une personne à une autre, et pour la même personne d’un moment à l’autre, d’une saison à l’autre... Le repos peut aider dans la mesure où les nuits sont mauvaises.
- Pour eux, tout est source de douleur, rester assis, debout, allongés, écrire, porter des objets, conduire, se promener en voiture, marcher, etc. Ils ne savent dans quelle position se mettre, que ce soit dans la journée ou pour dormir. Leur peau aussi provoque des douleurs, et est très sensible aux frottements même des vêtements !
- Les douleurs provoquées et qui sont décrites paraissent invraisemblables parce qu'intenses, très bizarres et différentes, les douleurs circulent d'un point à un autre, et peuvent apparaître tout à coup sans raison valable à n'importe quel moment de la journée au point de les bloquer dans leurs activités.
- Ils ressentent beaucoup plus les douleurs que les autres personnes, se sentent toujours très fatigués et sont fatigables : dès qu'ils font un exercice physique, ils sont épuisés et les douleurs reviennent en force.
- Ces douleurs ne disparaîtront pas complètement et les personnes doivent plutôt apprendre à les gérer car, souvent, elles ne disparaissent pas avec les antidouleurs classiques.
Demandez-vous comment vous seriez si vous deviez vivre ainsi. Vous comprendrez mieux comment aider votre compagnon ou votre compagne.
Rappelez-vous aussi que l’épuisement et les douleurs ne sont pas les seuls symptômes, relisez la page d’accueil !
La douleur chronique n’est pas à opposer à la douleur aigüe : une douleur chronique peut également être très aigüe, contrairement à ce que pense beaucoup de gens qui confondent douleurs chroniques et douleurs lancinantes.
